Bonjour la vie

On ne sait jamais quand et comment l’amour de Dieu va se manifester à nous. Certains s’attendent à voir de grands signes dans le ciel, des miracles extraordinaires et cela arrive parfois. Cependant, d’autres miracles ont lieux tous les jours, plus petits, plus infimes mais pas moins importants. Le lever du soleil sur un jour nouveau, le vent qui caresse notre peau, la floraison des fleurs, le sourire ou la naissance d’un enfant, un individu tendant la main à un autre, je pense que Dieu est dans chacune de ces choses-là.

Cependant, l’amour et la force de Dieu peuvent nous le faire ressentir, je l’ai expérimenté le 13 février 2008 dans les alentours de midi.

Une journée de repos, enfin elle était censée l’être, mais un coup de téléphone du service Hémato-oncologie de Saint-Pierre vint tout changer, pas seulement pour moi mais mon entourage également. On me demandait de bien vouloir me rendre à l’hôpital de Saint-Pierre dans la matinée. Les résultats médicaux des analyses effectuées la veille montraient que je devais passer quelques jours à l’hôpital. Au final j’y resterai près d’un mois et demi.

Je voyais poindre les premiers signes d’angoisse et de stress chez maman, elle qui est si anxieuse mais seuls les médecins auraient pu à ce moment là, la rassurer.

Me voilà donc en train de préparer ma valise. Une cousine devait venir me chercher, ça me soulageait… Au moins qu’importe ce que dirait le médecin, maman avait quelqu’un pour la soutenir. Ce jour-là, une amie décidait de passer me voir, bienheureuse coïncidence me diriez-vous ? Je dirais plutôt, preuve d’amour du Père. Je suis intimement persuadé que quelqu’un là haut ne voulait pas que l’on soit seul ce jour là, ma famille et moi.

Nous voilà donc en route pour l’hôpital, mon admission au service Hémato-oncologie s’est effectuée sans anicroche, j’étais attendue. Comme je l’ai dit plus haut c’est dans les environs de midi que le médecin vint me parler. En termes simples, elle nous expliqua que mes globules blancs diminuaient et qu’ils ne se renouvelaient pas ; j’étais donc sans défense immunitaire.

Est-ce que tu sais ce que c’est ? Ce que j’essaie de t’expliquer ?

Toute au long de la journée, un calme étrange s’était emparé de moi, même à ce moment là je ne ressentais pas le besoin de m’agiter ou de chercher des réponses à tout prix. Face à mon médecin de toute façon, la réponse m’est apparue comme une évidence.

Je pense que c’est une leucémie.

Elle m’expliqua la forme de cette leucémie. Il y en a plusieurs et Dieu merci j’étais atteinte de la LAM 3 (traduisez par Leucémie Myéloïde Aigue de type 3). Pourquoi Dieu merci ? Parce que c’est la forme qui ne nécessite pas de greffe de moelle osseuse et qui présente également le moins de rechute.

Malgré tout, j’ai dû digérer cette nouvelle très vite ; le ciel m’en donna la force, parce que devant moi c’est une mère qui s’effondrait, la mienne. Avez-vous déjà été confronté à ce genre de situation ? Cela me permit de faire mon choix, et je décidais de me battre. Que ne ferait-on pas pour sa mère ! Mon père, lui a voulu se montrer fort ; je pense qu’il fit également un déni. Il n’arrivait pas à admettre que la situation lui échappait, qu’il ne pouvait rien faire pour sa fille sinon d’être là. Ce fut terrible pour eux. Ma petite sœur trop choquée ne sut rien dire ; après tout pour l’adolescente qu’elle était, ses points de repères se trouvaient complètement chamboulés.

Voilà donc le début de mon carême de l’année 2008, mon chemin de croix à moi si l’on peut dire ainsi. Cette journée fut vraiment éprouvante mais en même temps pleine de petits bonheurs. Comment est-ce possible me direz-vous ? C’est peut-être là que réside la plus belle grâce d’amour de Dieu. Ce jour là, il y eut des réconciliations dans ma famille, des mots d’amour et beaucoup de prière, la présence de ceux que j’aimais (que j’aime toujours d’ailleurs), ainsi que des gestes forts qui m’ont marquée à jamais. Mon formateur par exemple, était furieux : il ne comprenait pas, il n’acceptait pas cette situation. La scène me fait encore sourire. Imaginez Dominique qui déboule dans ma chambre et clame son indignation devant cette injustice, tout en étant que douceur à mon égard. Il ne le sait pas mais je lui en serais toujours reconnaissante. Essayez d’imaginer la scène, dans ma chambre d’à peu près 9 mètres carrés, déjà bondée de monde et mon formateur aux allures d’un Sébastien CHABAL m’offrant gentiment un livre (il connaissait ma joie de toujours avoir un livre près de moi), me prit la main, la serra doucement et me dit que je devais me battre, que je n’étais pas inutile. Je ne pensais pas qu’il avait vu ce que je cachais en moi : cette aptitude terrible qui fait que l’on a si peu confiance en soi.

Quel étrange chemin que le Père a pris pour me faire comprendre qu’à ce moment si difficile de ma vie, je n’étais pas abandonnée, que ma vie était précieuse, pas seulement pour moi mais également pour ceux qui m’entouraient et pour Dieu lui-même. J’étais réconfortée et prête à me battre, tant et si bien que j’engloutis ce soir là une pizza à moi toute seule, ne me doutant pas un seul instant que c’était la dernière avant bien longtemps.

Le lendemain, le 14 février jour où beaucoup recevaient un cadeau pour la Saint-Valentin, moi j’ai eu droit à mon cathéter ; c’est un peu moins drôle je l’avoue mais je devais m’y faire. Ce cathéter, je l’ai gardé jusqu’au 30 juillet 2008. Je devais donc le voir comme une partie de moi, du moins pour l’instant. C’est le 15 février que commença la première cure de chimiothérapie. C’est un traitement dur, implacable ; vous devez aller chercher cette force, que vous ne vous imaginez même pas posséder au plus profond de vous, pour vous lever le matin.

J’ai dû me faire au rythme du service et mes journées prirent une lente, très lente routine. Parce que quand vous êtes au fond d’un lit, dans un hôpital, au mieux en chambre normale, au pire en unité protégée, avec seulement six chaînes de télévision et presque pas de force, ne serait-ce pour lire, je peux vous dire que le temps paraît terriblement long. De plus, j’étais déjà en aplasie (sans aucune défense immunitaire) lors de mon admission dans le service. Mon état parut même inquiétant aux infirmiers et aux médecins. En plus là ou beaucoup n’ont que quelques effets secondaires, moi j’ai eu droit à tout. En même temps, avec moi c’est toujours pareil, je suis à la lettre toutes les indications de la notice et notamment pour les effets secondaires. Quand je suis sortie les infirmiers m’ont fait rire en me disant qu’ils n’avaient jamais vu quelqu’un avec autant d’effets secondaires. Je leur ai dit que c’était moi tout simplement. Mais le temps était vraiment long… Dieu, dans son infinie miséricorde, m’envoya ce que j’appelle mes compagnons d’arme, entre autres Jean-Paul. Dans cette unité protégée où je n’avais de contact physique avec personne, et où le téléphone mural était le seul moyen de communiquer avec l’extérieur, je me sentais seule. Dans ces moments là, la solitude est terrible à supporter ; famille et amis venaient me voir en fin de journée, ce qui me laissait le temps de me reposer, surtout les jours où ça allait mal. Au moins je leur offrais un visage souriant. Le matin par contre, c’est Jean-Paul qui me rendait visite. Lui aussi était hospitalisé, mais il rendait toujours visite aux autres patients. Il m’appelait la mascotte ; il voulait que je devienne le visage d’une association qu’il désirait créer. Cet homme était amour, littéralement… Un homme qui marche, qui est ensuite en fauteuil roulant, pour finir sa vie alité… Pourtant, à chaque phase, il avait un mot encourageant pour ceux qui l’entouraient. Un mot d’espoir, un mot d’amour. Mon seul regret, c’est de ne pas lui avoir offert autant, de ne pas avoir eu assez de force pour ne pas m’effondrer et rester auprès de lui dans ses derniers moments. Je suis la plus petite des servantes de Dieu mais je me mis à espérer que si je priais assez fort il serait alors auprès du Père. Après les visites de cet homme hors norme, venait la visite des médecins. Un rituel s’était installé : pour chaque cure de chimiothérapie, je regardais leur attirail ; s’ils ne portaient qu’une blouse simple et pas de masque je sortais, sinon, je savais qu’il me fallait encore attendre la prochaine prise de sang pour savoir si je sortais ou pas. Quant aux repas, pardonnez-moi, mais c’était tout bonnement immangeable. Heureusement que les infirmiers de ce service étaient de vrais anges gardiens ; les pauvres, la seule chose que je pouvais manger était le sosso maïs. C’est bien simple en temps normal d’en faire, en unité protégée c’est une autre paire de manche… Imaginez-vous en train d’en faire au micro-onde, ça a donné de drôles d’expériences. Le personnel soignant était aux petits soins avec les patients. Un dimanche, j’ai même eu droit à un gâteau au chocolat, toujours fait au micro-onde, mais imaginez mon bonheur !!!! Un gâteau au chocolat !!! Il faut dire qu’ils faisaient tout pour faciliter et adoucir la vie de leurs patients.

Vous me direz que finalement ce n’était pas si terrible ; en un sens non, mais d’un autre côté il nous faut aussi affronter la douleur physique et la douleur émotionnelle. Physiquement, ça fait mal, on se tord littéralement de douleur. Personnellement j’ai fini par être nourrie par intraveineuse et sous morphine. Vous savez ce que c’est d’être sous morphine ? Les infirmiers étaient inquiets. C’est sûr qu’un patient qui commence à parler avec ses mains a de quoi inquiéter n’importe qui ; malheureusement c’est le seul moyen d’échapper à la douleur. La souffrance est aux premières loges de ce combat, un ennemi qui ne lâche pas facilement. J’ai pu la cacher en partie à mes proches ; mes parents la sentaient mais ils ne pouvaient savoir ce qui se passait vraiment quand mon corps se relâchait et rompait les rangs face à la douleur. Leur peine était déjà bien assez grande pour que je ne leur offre pas une vision plus difficile encore, alors je souriais, même si tout dans leurs gestes, leurs mots et même leurs sourires, laissaient transparaitre leur souffrance grandissante devant leur enfant malade. Même si le Seigneur a écouté mes prières et fait en sorte que le plus gros de la douleur vienne en l’absence de mes proches, je n’ai pu leurs éviter l’inévitable.

Une semaine après le début de ma première chimio, alors que mes parents quittaient l’hôpital, j’ai eu un geste tout simple, celui de repousser mes cheveux en arrière. En regardant mes mains, mon cœur se serra : mes mains étaient noires, couvertes par mes cheveux. Je me souviens de mon cœur qui se serrait et de ce désarroi qui s’emparait déjà de moi. On m’avait prévenue mais c’est difficile à gérer. Je contenais mes larmes et retirais moi-même la plus grande partie de mes cheveux, remplissant lentement les charlottes mises à ma disposition pour me recouvrir la tête. Une des infirmières arriva à ce moment précis et m’arrêta, me consola et me promit de revenir le lendemain pour raser le peu de cheveux qui me restaient. Le lendemain, on me rasait la tête, et après la toilette la première chose qui me venait à l’esprit c’était qu’il faisait froid sans cheveux… Finalement ce sont mes proches qui ont été les plus choqués. Nous avons fait comme ci de rien était, il était inutile de rester sur ce fait, qui en somme ne causait de douleur qu’à mon égo, même si j’avoue que çela fait vraiment bizarre de se retrouver sans cheveux, surtout pour les femmes. Nous avons plus de mal à gérer, cette situation. C’est ainsi que se passèrent mes trois cures de chimio : des hauts des bas, des rencontres, des douleurs, des pertes aussi, parce que beaucoup, par peur ou par déni, vous tournent le dos, ne voulant pas entendre parler de maladie ; et puis il y a ceux qui sont partis à qui l’on pensera toujours. J’ai eu encore deux ans de traitements. Maintenant je n’ai que des rendez-vous en pointillés avec des résultats satisfaisants. Je remercie Dieu tous les jours parce qu’il m’a offert bien plus que la santé. Bien sûr, je reste fragile, je tombe malade assez souvent mais cette faiblesse physique, je la compense avec la force que Dieu m’a offerte.

Mon carême de 2008 fut donc ainsi mais ces moments douloureux furent ponctués de moments de grâce, comme la messe de Pâque, la fête des mères et la fête des pères où j’ai pu être avec ma famille, hors des murs de l’hôpital. Le Seigneur m’a aussi offert plein de soutien de la part de ma famille, de mes amis, du corps médical mais il m’a surtout offert le soutien entre malades. Je pense, entre autres, à Jean-Paul, Jeannette… A tous je leur rends hommage. Je remercie le ciel de m’avoir donné la force de livrer ce combat et aujourd’hui d’en témoigner et j’espère pouvoir demain, à mon tour, aider et soutenir ceux que Dieu placera sur ma route.

Pour tous ceux qui sont dans mon cas ou qui l’ont été, qui ont un proche malade, cancer ou autre, ne perdez pas la foi : c’est bien la plus grande source de force, de joie et de consolation que l’on puisse trouver.

Christelle

 

 

 

 

       

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